05/03/2024 às 10h09min - Atualizada em 07/03/2024 às 04h00min

Março Borgonha – Abrale revela jornada de pacientes com mieloma múltiplo

Estudo mostra que quase 80% deles demora mais de 60 dias para iniciar o tratamento, um descumprimento da lei aprovada em 2012

Abrale
abrale.org.br
divulgação
Março Borgonha é o mês de conscientização sobre o mieloma múltiplo, um tipo de câncer sanguíneo que se origina na medula óssea. Representando aproximadamente 10% dos tumores hematológicos, esta doença tem maior incidência em pessoas com mais de 60 anos.

Apesar dos avanços no tratamento (ainda não acessíveis a todos), os pacientes também enfrentam desinformação e dificuldades para obter a confirmação diagnóstica. Por isso, neste Março Borgonha, a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia promove a iniciativa "Mieloma múltiplo: conhecer para tratar”.

Segundo números do Panorama do Mieloma Múltiplo, divulgado pelo Observatório de Oncologia, a faixa etária média das pessoas diagnosticadas com a doença está entre 70 e 79 anos de idade.

O levantamento, que leva em conta dados abertos do Ministério da Saúde, indica que 79,7% dos pacientes demoraram mais de 60 dias para iniciar o tratamento. Ou seja, a lei dos 60 dias não foi cumprida na maior parte dos casos.

De 2018 a 2022, foram registradas 13.524 mortes por mieloma múltiplo no Brasil, com os estados de São Paulo, Minas Gerais e Bahia apresentando mais óbitos. Apesar da baixa prevalência na população, e da grande demanda de tratamentos, o mieloma múltiplo apresenta alta letalidade no SUS, aproximadamente 50% dos casos, sendo responsável por cerca de 20% dos óbitos por canceres hematológicos.

O acesso a médicos especialistas e a demora para confirmar a doença são desafios significativos enfrentados pelos pacientes de mieloma múltiplo, de acordo com a Jornada Abrale de Mieloma Múltiplo, a partir de pesquisa com 164 pacientes respondentes. A sondagem mostrou, ainda, que 94% deles nunca haviam ouvido falar sobre a doença.
Para fechar o diagnóstico, por exemplo, 51% dos usuários do SUS demoraram mais de 4 meses, enquanto na saúde suplementar esse número foi de 32%.

Outra dificuldade é o acesso ao local de tratamento. Cerca de 39% dos entrevistados residem a 30 km ou mais de distância do centro onde se tratam. Se forem considerados apenas os usuários do SUS, 38% dos pacientes moram a mais de 50 km de distância do hospital, enquanto na saúde suplementar esse número é apenas de 13%.

“Informar sobre sinais e sintomas de alerta, o diagnóstico e tratamento, além de mapear a jornada do paciente de mieloma múltiplo, são ações fundamentais para propor melhorias no atendimento integral a esses pacientes. É inaceitável que, com tantas opções terapêuticas, a Lei dos 60 Dias seja descumprida e os pacientes enfrentem dificuldades de acesso. Na Abrale, pensamos em cada uma dessas vidas e todas elas importam. E por isso trabalhamos incansavelmente para influir nas políticas públicas e ampliar educação em saúde, para mudarmos essa realidade”, afirma a CEO da Abrale, Catherine Moura.

O que é o mieloma múltiplo
O mieloma múltiplo surge devido a um defeito na diferenciação de algumas células, resultando em um desenvolvimento incorreto dos plasmócitos, quando ocorre um defeito na diferenciação de algumas células. Ele acontece por conta de um defeito celular, quando os plasmócitos (células de defesa) passam a se desenvolver de forma incorreta.

Alguns pacientes podem não apresentar sinais do mieloma múltiplo. Quando os sintomas se manifestam, os mais comuns são:

Dores ósseas, especialmente na coluna
Fraturas espontâneas
Inchaço nas pernas
Sede exagerada
Infecções constantes
Cansaço extremo
Perda de peso sem motivo aparente

Um simples exame de sangue pode revelar alterações nas células e indicar a necessidade de uma avaliação mais detalhada.

Mais informações sobre o mieloma múltiplo estão disponíveis no portal da Abrale, no link www.abrale.org.br/doencas/mieloma-multiplo/o-que-e/


 
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